Uma confissão elaborada

Make something simple. Start small.

Talvez este não seja o local apropriado para vos contar uma história. Talvez seja o local ideal. Afinal, a vida é feita de histórias, e este blog é uma ferramenta de comunicação que serve escritores, artistas… pessoas de/com histórias.

Esta é uma parte do que tem sido a minha vida, algo que já tinha mencionado aqui, e que sinto que devo partilhar com quem lê. Partilhar a realidade. Partilhar as histórias com aqueles, que descobri serem muitos, a quem isto aflige.

Escolhi escrever porque, todos os que conheci, não podem fazê-lo de forma tão pública. Faço-o porque, até ver, sou aquela que tem tido Sorte. A que tem uma doença genética, crónica, que se manifestou de formas insuspeitas (há uns anos desconfiaram de Leucemia, que não se confirmou, claro).

Chamam-lhe Trombofilia ou hipercoagulabilidade. Mas, sendo, não o é em todos os períodos da minha vida. Ou seja, a única prova de que tenho são um conjunto de análises sanguíneas. Mais nenhum papel/cartão/certidão para atestar uma doença crónica e, potencialmente, fatal.

Cerca de um mês após o nascimento da minha filha tive uma tromboflebite numa perna.

“Nada de novo, tantas mulheres têm, não é?” – Foi o que mais ouvi.

Tinha lido sobre o assunto, enquanto estive grávida, mas não tinha antecedentes familiares. Não conhecia ninguém a quem tivesse aparecido um coágulo fosse onde fosse. Pensei: “Esta coisa não me vai tocar a mim.”

Enganei-me.

Para quem não faz ideia do que isto é, troco por miúdos: uma tromboflebite ocorre quando o sangue sofre uma variação na sua espessura, por motivos vários, formando um coágulo. Este coágulo fica entalado, ou a passear dentro das nossas veias, até chegar a um órgão qualquer, na maioria dos casos aos pulmões, onde é fatal.

O problema com este coágulo é que, dependendo do sítio onde se formar, poderá obstruir uma artéria principal, bloquear zonas do cérebro, impedir o sangue de irrigar livremente certas zonas como pés e pernas, e viajar até aos pulmões onde provoca a morte por embolia pulmonar.

Há por aí explicações mais pormenorizadas, e científicas, e há uma variedade de situações que podem desencadear a formação de um trombo. Mas, estes são os traços gerais da coisa.

Sensivelmente, um mês após o nascimento do meu rebento tive uma dor muito forte numa perna. Quando aconteceu não tirei ilações. Era de noite. A perna era problemática, pois tinha rasgado qualquer coisa num músculo, há uns anos, e ela tinha por hábito dar-me cãibras frequentes.

No dia seguinte, a dor amainou mas não cessou. Não me recordo de quantos dias estive em casa a pensar que estava difícil de curar aquela cãibra.

Passaram alguns dias até ser vista por um médico. Assim que ele viu o tamanho da minha perna, que naquele momento devia ser quase o dobro da outra, prescreveu um exame: o eco doppler.

Do centro de análises o técnico mandou-me, directamente, de volta para o centro de saúde. Eu não podia esperar pela consulta normal. Diagnóstico: tromboflebite.

Foi receitada medicação oral, dose agressiva, que comecei a tomar imediatamente. Anticoagulantes que se propunham a dissolver o coágulo antes que ele decidisse ir passear e, fui enviada para uma consulta de cirurgia num hospital… que demorou uns dois meses a ser marcada.

Na consulta de Cirurgia ouvi-a constatar, mais para ela do que para mim, que o pé tinha pulsação. O peso daquilo tudo começou a assentar em mim.

Nova medicação, de última geração, mais umas consultas noutros médicos especialistas, uns quantos eco dopplers depois, diagnosticam que eu tenho um problema genético: propensão para formar coágulos. Mas, não havia motivos para alarme, ou para cessar a medicação.

Fiz ano e meio de anti-coagulação quando todos os técnicos, e médicos, concordavam que 6 meses era o tempo normal. Mas, incómodos femininos à parte (e deu litros disso) foi uma opção que teve um bom resultado final.

Nos primeiros seis meses, o coágulo existente foi absorvido, e a veia colapsou. Não precisei de cirurgia, o que foi uma felicidade. E, sim, continuei a ter pulso no pé. As restantes veias canalizaram o fluxo necessário para eu manter o meu querido pé. Diz que o dito faz-me falta.

Passei a ter vários companheiros para a vida: uma doença genética; um pé e perna inchados e mal irrigados; propensão para derrames e vermelhidões incómodas; dores na coluna e no nervo ciático; dores na outra perna por sustentar grande parte da carga; meias de compressão graduadas difíceis de calçar; dois comprimidos por dia de um medicamento que ajuda as veias a suportar; E, horas na fila de espera de Hospitais onde costumo ser a mais nova a andar por lá.

Mas, diz que a minha perna recuperou bem. Não desenvolveu nenhuma cena mais macabra. Não precisei ser operada (onde a probabilidade de sofrer outro coágulo aumentava). E, a pernoca está com bom aspecto.

Outras coisinhas, difíceis de aceitar, que continuam aqui para ficar… como ter passado de um 35,5 para um 38 em calçado, logo não ter um par de sapatos que me servisse, nunca mais poder voltar a usar chinelos de enfiar o dedo, ou sandálias, ou saltos altos… ou calções e mini-saias. Não poder praticar nenhum desporto de alto impacto (só caminhar). Não voltar a ter um dia sem uma dor parasita, ou um pensamento “Será que é hoje?”, cada vez que tenho uma picada de dor algures.

Entretanto fui informada que posso, de vez em quando, fazer isto (quase) tudo e apanhar sol. Logo, preciso de umas sandálias para uso anual e de coragem para sair de casa com elas.

De lá para cá, conheci muitas outras pessoas que vivem com esta doença todos os dias. Sei que há outros casos bem piores que o meu. Eu tive Sorte!

Nesta minha última consulta na Cirurgia constatámos que, para quem tinha uma doença genética que não sabia que tinha, tive muita sorte.

A minha filha não ficou órfã com dois meses. A perna recuperou muito bem e convive satisfatoriamente com aquilo que a aflige. Não estou a anticoagulantes. Sobrevivi aos primeiros seis meses sem eles, e assim pretendo continuar. Outras medicações só em casos de SOS ou viagens longas.

Aceitei que não devo ter outra criança e rezo para que esta tenha herdado os 50% mais saudáveis da mistura. Ainda me debato com muitos aspectos desta cena (como se nota) mas, é o que é: uma doença para a vida toda… ou, o que dela restar.

Agora, a parte que gostava de partilhar. Falo por mim mas, sei que muitos, se revêm nestes pormenores:

Tomo medicação, para uma doença crónica, que o Estado não comparticipa. É um medicamento, o único do seu género, que não tem sequer genérico. Aliás, todos os 3 medicamentos que tomei, nenhum deles era de preço suportável por mais do que uns meses, menos ainda, quando combinados entre si. Todos eram essenciais à vida e insubstituíveis… e, caros.

Eu, como idiota que sou, já tentei deixar de tomar o último que restou. Pensei, se nem era comparticipado, afinal recomendam uma dose mínima de manutenção, será que seria apenas uma forma de nos fazerem consumir mais um medicamento caro? Pois não era. Ao fim de duas semanas tinha dores em sítios que não sabia que existiam. E, hoje ouvi falar sobre uma decisão destas que correu muito mal.

As meias de compressão são outra renda mensal. Não duram nada, são abusivamente caras, sem qualquer regulação estatal ou comparticipação. Mas foram receitadas por médicos do Estado. Admito, não posso viver sem elas. Também já tentei algumas abordagens mas reparei que, se não as enfiar assim que me levanto, o pé roxo torna-se na cor da moda. E, são tão sexy… só que não.

Mas, mais uma vez tive sorte, no sítio em que foi, eu uso um dos modelos mais baratos. Conheço quem pague o dobro por uma só perna… e tem de as fazer durar. Ah! e o modelo um pouco mais sexy, assim pelo meio da coxa (que era o meu modelo favorito de collants), parece que pode provocar aquilo que se propõe a evitar.

Uma ideia: se não trocarem de meias todos os dias, o que vos acontece? Se as lavarem (à mão, sem qualquer detergente abrasivo e em água fria, o que dá tanto jeito no Inverno) quanto tempo demoram a enxugar? Quantos pares de meias a preços entre os 40 e os 100 euros podem comprar?

Ah! E, não duram. Na caixa (acho que) diz 6 meses. A médica aconselhou 3 meses, pois perdem o grau de compressão. Tive algumas que, ao fim da terceira lavagem, estavam óptimas para o lixo.

Num dos sites de uma das marcas (que não vendem directamente ao consumidor, só através de retalhistas) apresentam os seus produtos como de uso holístico. Ah! E também podemos comprá-las nas Farmácias…

A Associação que agrega toda a gente com problemas de sangue é a Associação Portuguesa de Hemofilia que abrange, maioritariamente, pessoas que padecem da doença oposta. Mas, nós estamos abrangidos por eles, para participar em actividades… acho, pois nunca os contactei e no site não vejo nada que me desperte a contactar.

Temos, também a Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas. Registada em Coimbra, e pouco mais sei sobre ela, com excepção do nome.

Durante muito tempo não quis trazer outros temas para o blog apesar dele ter sempre como fonte as minhas experiências pessoais. Mas, neste momento, parece-me óbvio que nós escrevemos sobre a Vida e, isto faz parte da vida e tem afectado a minha escrita. Porque o esconderia?

Escrevo histórias sobre pessoas e outras experiências. Esta enquadra-se em ambas as categorias… e, talvez vos/nos dê material de escrita. Talvez nos dê, a todos, mais compaixão e empatia.

Escrever sobre isto alivia. Depois de tanto padecer nas páginas dos meus (uma espécie de) Diários, posso falar sobre algo que tem afectado toda a minha predisposição para Criar.

Sempre gostei de escrever sobre injustiças sociais, problemas pessoais, e ficcionar o que seria se a sociedade pudesse ser ainda melhor/pior (como podem constatar aqui…). Mas, no fim, eu sabia que tudo podia ser cor-de-rosa. Acreditava em resoluções simples, em verdades absolutas. Nas histórias existiam finais felizes. Ou não. Eu escolhia.

Os finais nem sempre são, assumidamente, fins. São coisas em suspense que ficam para se resolverem noutro dia, noutro episódio, noutra história. À laia de doença crónica que nunca se resolve, só melhora ou piora.

Hoje, alguém me perguntou: “É difícil viver com isso?”

Sim. É difícil viver sob isso.

Mas eu sei que, no fundo, sou uma das que tenho Sorte. A minha vida tem muitas coisas. Sempre teve. Esta é, apenas, mais uma. Vivi. Sobrevivi. E, cá vou ficar, para mais uns capítulos da história… só que com maior propensão para “acidentes”.

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2 comentários em “Uma confissão elaborada”

  1. Cara Sara,
    Obrigado pelo teu texto. Gostei. Bem escrito e informativo, e muito corajoso também. Mas é sobretudo um texto literário que transforma numa história a vivência pessoal. Sente-se a angústia, a força e a desilusão. Eu pelo menos senti tudo isso.

    Um abraço amigo do
    Eduardo

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